rurki w uszach

Dziś ma 4 lata. Mówi słabo, ale codziennie dochodzą nowe słowa. Miała problemy z równowagą, ale dziś już jeździ na rowerze i hulajnodze. Bała się szumiących zabawek, a dziś sama je włącza. Dostawała histerii z niewiadomych przyczyn, dziś nadal płacze, ale już wiem dlaczego. Miała mieć chorobę neurologiczną, na szczęście jej nie ma. Ma rurki w uszach, ale nie na zawsze.

Wcześniej pisałam o Tosi (posty dostępne są w zakładce MAMA -> moje dziecko nie mówi). Tosia długo nie mówiła. Mnie, jej mamę, długo zwodzili lekarze, mówiąc, że ma jeszcze czas. A dziś ma rurki w uszach.

Gdy jako 2,5 latka nadal miała bardzo ubogi zasób słownictwa, może z 10 słów – a powinna już mówić zdaniami, doszłam do ściany. Widziałam, że poza jej problemem z mową, jest również problem ze słuchaniem, rozumieniem i koncentracją. Dlatego postanowiłam działać. Szukać tak długo, aż dowiem się co jest nie tak.

Pediatrzy nadal twierdzili, że wszystko jest w porządku. Laryngolodzy również. Mam nawet na piśmie opinię jednego z nich, że uszy są zdrowe. I tu nie będę narzekać na polską służbę zdrowia, bo niemiecka okazała się w tamtym czasie taka sama. Łącznie 3 pediatrów i 4 laryngologów twierdziło, że wszystko jest w porządku. Usłyszałam nawet, że jestem matką histeryczką.

Po drodze trafiłam na jeszcze jedną diagnozę. Taką, której się bardzo bałam. Dziś wiem, że nie była prawidłowa przez problemy ze słuchem Tosi. Ale samo wspomnienie tamtego czasu sprawia, że łzy same płyną mi po policzkach. O tym kiedyś napiszę, jeszcze nie dziś.

Pierwsze badanie słuchu, które udało mi się wywalczyć dla Tosi wskazało na zatkane uszy. Niestety Tosia bała się słuchawek wkładanych do uszu. Przez to poleciały jej łzy i katar z nosa. Lekarz oskarżył mnie, że przyprowadziłam chore dziecko, a badania są niemiarodajne.

Gdy wreszcie trafiłam na Centrum Mowy i Słuchu – byłam bardzo szczęśliwa. Nareszcie miejsce gdzie zbadali dziecko prawidłowo. Laryngolog zauważył płyn w uszach i go leczył. Dziś wiem, że nie miał szans, było za późno.

Skąd się bierze płyn w uszach?

Z kataru – zamiast spływać do nosa, spływa on dziecku do ucha. Małe dziecko nie umie powiedzieć, że go ucho boli. Płacze, a rodzice myślą często że to zęby, brzuszek, skok rozwojowy itd. Dochodzi do zapalenia ucha, którego u Tosi nie umieli zdiagnozować lekarze. Gdy ten stan się przeciąga dochodzi do przewlekłego zapalenia ucha. Dziecko przyzwyczaja się do bólu i nie wie, że ma zatkane uszy. Źle słyszy, prawie nie słyszy, ale myśli, że tak ma być.

Najprostsze badanie: otoemisja akustyczna wystarczy by zdiagnozować czy dziecko ma płyn w uszach. Badanie jest szybkie i bezbolesne . Robi się je noworodkom w drugiej lub trzeciej dobie życia. I niestety w Polsce panuje takie przekonanie, że skoro dziecko miało to badanie to nie ma potrzeby by je powtarzać.

Dwie osoby w całej tej historii bardzo nam pomogły i wielka szkoda, że nie ma takich więcej. Pierwsza to GŁOSKA, ja ją chwalić i dziękować jej będę całe życie. Po 10 minutach na skypie, gdzie ja używałam telefonu, podała prawidłową diagnozę. Nie zaglądała Tosi do ucha, nie robiła jej badań. Obserwowała ją, zadała mi kilka pytań i wiedziała.

Drugą osobą jest nasz aktualny pediatra. Tosia pojechała z tatą do lekarza z kaszlem. A ta bez rozmowy, bez badania, tylko słysząc ten kaszel podała diagnozę. I to ona skierowała nas natychmiast do laryngologa by ten kierował na operację. Od początku mówiła, że nie ma już czasu na leczenie uszu, że operacja jest potrzebna już – bo zapalenie uszu u Tosi da się zaleczyć, ale już nie wyleczyć lekami. Laryngolog potwierdził diagnozę. Według pediatry operacja odbyła się o dwa lata za późno. Pokazałam jej nasze wyniki, opinie innych lekarzy. A nasz pediatra, „pięknie” wypowiedziała się o poprzednikach.

Rurki w uszach

Na koniec marca Tosia miała operację. Założono jej dreny, ma rurki w uszach. Są to rurki, płasko zakończone z każdej strony by nie wypaść zbyt wcześnie. Te rurki są umieszczone na błonie bębenkowej. Przez te otwory  trzy dni po operacji wyciekał płyn, który zatykał jej wcześniej uszy. Dodatkowo wycięto wiele polipów, z nosa i krtani – u tak małego dziecko nie powinno być w ogóle polipów, ale wieczny katar do tego się przyczynił.

Teraz gdy Tosi spływa płyn do uszu, to od razu z nich wypływa. Nie ma możliwości by uszy znów zostały zatkane. Póki co. Ponieważ te rurki nie są na stałe. W przeciągu roku powinny same wypaść. Jeśli nie, zostaną usunięte operacyjnie.

Operacja trwała 2 godziny. Rano Tosia pojechała z tatą na oddział, a po godzinie 15 wyszła. Po przebudzeniu dostawała lody, więc do domu wróciła zadowolona.

Gdy rozmawiam o operacji Tosi w Niemczech, ludzie wiedzą co to jest, na czym polega. Czym są rurki w uszach? Wiele dzieci jest tu tak operowanych. Gdy opowiadam znajomym w Polsce to muszę tłumaczyć. W Polsce nadal mało osób wie, że dziecko może mieć zapalenie ucha, które może doprowadzić do poważnych konsekwencji.

Tosia jest 2,5 miesiąca po operacji. Owszem mowa się jej rozwija, inaczej też zachowuje się w towarzystwie. Tylko to jeszcze nadal nie to. Nadal trzeba ćwiczyć i mieć cierpliwość. Straciła dwa lata – przez połowę jej życia prawie nie słyszała.

Droga mamo, Drogi tato,

gdy widzisz, że coś jest nie tak z dzieckiem, nie czekaj działaj. Pomimo, że strach jest duży, że lepiej myśleć, że ma się zdrowe dziecko. Wcześniejsza diagnoza daje dziecku dużą szansę. A jeśli wyjdzie, że masz dziecko zdrowe, to będziesz lepiej spać.